Rare Disease Day in Tokyo

Rare Disease Day in Tokyo

2019년 2월 28일 목요일

시작 11:00 | 종료 21:00

참가 · 4명

참가자

출연진

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Rare Disease Day in Tokyo

공연 소개

タイムテーブルは順次公開予定です。

※登壇者は敬称略、順不同。プログラムは予告なしに変更される場合があります。

オープニングセッション 〜エアロビック・パフォーマンス〜 (11:00~11:30)

大村 詠一氏(1型糖尿病当事者、元エアロビック競技日本代表)Website

基調講演セッション (11:50~13:00)

テーマ:

「患者視点からみた、”RDD Japan開始以降の10年間”がわかる 〜患者協議会関係者による進捗報告および今後の課題〜」

登壇者:

RDD日本開催事務局 「イントロダクション:RDDとは」

伊藤 たてお(日本難病・疾病団体協議会)

眞島 喜幸(全国がん患者連合会)

小林 信秋( 難病のこども支援全国ネットワーク)

スポンサー・後援セッション (14:30~15:30)

登壇者:

スポンサーセッション:Pascal Rigaudy(サノフィ株式会社)

後援組織紹介セッション

オーラルヒストリープロジェクト (16:30~17:00)

登壇者:

小林 信秋(難病のこども支援全国ネットワーク)

佐藤 信(東京大学先端科学技術研究センター)

渡部 沙織(東京大学先端科学技術研究センター)

高校生セッション (17:00~17:30)

登壇者:

國井 天晴(大阪明星学園明星高校)

尹 慎知(大阪明星学園明星高校)

曽我部 修一(大阪明星学園明星高校(教諭))

依光 真治 (大阪明星学園明星高校(教諭))

RDD日本開催事務局

海外患者活動の紹介 〜RDD Global事務局を訪問して〜 (18:00~18:30)

登壇者:

日山 裕文(DFE)

RDD日本開催事務局

患者の生の声 〜20歳前後の私たちからのメッセージ〜 (18:40~20:10)

登壇者:

津田 明璃(ADA欠損症当事者)

相良 美香シェラニー(FOP(進行性骨化性線維異形成症)患者家族)

吉田 彩芽(ポンペ病当事者)

ファシリテーター:

RDD日本開催事務局

クロージングセッション 〜第一回RDD国連開催報告〜 (20:15~20:40)

登壇者:

RDD 日本開催事務局

展示企画 (11:00~21:00)

開催時間の間、常時展示となります(※:患者の生の声開催時間帯は一部展示を移動、もしくはエリアを縮小する場合がございます。あらかじめご了承ください。)

회장

丸ビル1F マルキューブ

〒100-6390 東京都千代田区丸の内2丁目4-1 丸ビル1F MARUCUBE

지역: 도쿄도

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